Dia Mundial da Hemofilia: tratamento adequado proporciona vida sem limites a pacientes

Dia 17 de abril é o Dia Mundial da Hemofilia. Presente fundamentalmente em homens, porque a doença é fruto de um defeito no cromossomo X e pode se manifestar em qualquer pessoa do sexo masculino que o carrega, a hemofilia é um distúrbio genético e hereditário, causado pela ausência dos fatores VIII ou IX da coagulação do sangue, e provoca dificuldade para controlar sangramentos, principalmente nas articulações e músculos. Se não tratadas, as hemorragias podem causar deformidades nas articulações e deficiências físicas e ser fatal em casos mais graves.

A escolha da data, instituída em 1989, é uma homenagem ao canadense Frank Schnabel, hemofílico e grande atuante pelo aumento da qualidade de vida dos portadores da patologia. Entre seus feitos, é fundador da Federação Mundial de Hemofilia e grande incentivador do desenvolvimento científico sobre o tema.

De acordo com a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), 14 mil pessoas no país têm a doença. É o terceiro país do mundo com mais casos.

O tema do evento deste ano é “Acesso para Todos: Prevenção de sangramentos como padrão global de atendimento”. Com base no tema do ano passado, o apelo à ação para a comunidade em 2023 é reunir e defender junto aos legisladores e governos locais um melhor acesso ao tratamento e cuidados com ênfase no melhor controle e prevenção de sangramentos para todas as pessoas com distúrbios hemorrágicos. Isso significa a implementação de tratamento domiciliar, bem como tratamento profilático para ajudar esses indivíduos a ter uma melhor qualidade de vida.

A cura ainda não existe, mas o tratamento preventivo é disponibilizado e realizado, de forma gratuita, pelo Sistema Único de Saúde (SUS) nos Centros de Tratamento de Hemofilia – Hemocentros.

O IPCEP e a Direção do Complexo Estadual de Saúde da Penha apoiam todas as ações do Dia Mundial da Hemofilia e incentivam as pessoas com a doença e famílias a buscarem continuamente mais informações sobre a forma de tratar a hemofilia e o acesso aos cuidados e tratamentos necessários a uma vida com maior dignidade e sem estigmas.

Fontes: Federação Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia), Federação Brasileira de Hemofilia, Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem) e Ministério da Saúde – Biblioteca Virtual em Saúde. Arte: IPCEP.