Dia Mundial das Doenças Raras – conscientização é fundamental

No último dia de fevereiro é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro. A festividade foi realizada pela primeira vez em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) e, atualmente, é lembrada por mais de setenta países do mundo.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. São caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. De acordo com o Ministério da Saúde, 80% dessas patologias acontecem em decorrência de fatores genéticos e cerca de 75% delas surgem ainda na infância. Geralmente são doenças crônicas, progressivas e degenerativas. Manifestações relativamente frequentes podem parecer com os sintomas de doenças comuns, dificultando seu diagnóstico, ocasionando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

Estima-se que existam entre seis mil a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Apesar de cada uma das doenças consideradas raras acometer poucas pessoas, somadas elas têm um impacto bastante significativo. No Brasil, em torno de 15 milhões de pessoas são acometidas por doenças raras. A fibrose cística é a mais comum, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país.

O objetivo da data, que tem o apoio do IPCEP e da direção do Complexo Estadual de Saúde da Penha, é sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e todas as dificuldades enfrentadas para conseguir tratamento ou cura.

O diálogo com os diversos atores da saúde é fundamental para fomentar e proporcionar o acesso às terapias adequadas e, assim, levar uma maior qualidade de vida e perspectiva a quem precisa.

Fontes: Organização Mundial de Saúde (OMS), Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS), Ministério da Saúde – Biblioteca Virtual em Saúde, Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR) e Doenças Raras de A a Z. Arte: IPCEP.